- Pranešimas spaudai
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Daugiau apie retas ligas ir ką reikia apie jas žinoti, pasakoja prof. Lina Jankauskaitė ( L.J.), Kauno klinikų retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, ir doc. Rūta Navardauskaitė ( R.N. ), Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė.
– Kas yra reta liga?
– L. J.: Apibrėžimas labai aiškiai apibrėžia skaičiais, tačiau tai kintantis dalykas valstybės mastu, pavyzdžiui, vienos ligos labiau paplitusios vienose valstybėse nei kitose. Dažniausiai tai yra 1 atvejis iš 2 tūkst. Kalbant apie ypatingai retas ligas, tai gali būti vienas atvejis Lietuvoje arba keturi pasaulyje.
– Retų ligų atvejų nėra daug, kodėl turime apie tai žinoti?
– R. N.: Retos ligos ypatingos tuo, kad ne visi gydytojai gali žinoti tam tikrą ligą. Dažnai reta liga yra pažeidžianti ne tik vieną organų sistemą, bet ir kelias, tad reikalinga kelių gydytojų specialistų komanda. Būna ligų, kurios neturi specialaus patogeninio gydymo ir reikia gydyti simptomiškai, dažniausiai tai būna lėtinė liga, pažeidžianti keletą organų sistemų, įprastai prasidedanti vaikystėje ir lydinti visą gyvenimą. Dėl to labai svarbu didinti retų ligų žinomumą tarp gydytojų specialistų ir skirti ypatingą dėmesį gydymui.
– L. J.: Retų ligų yra daug ir tai nebūtinai ligos, kurias mes pastebime. Žmonės dažnai nesupranta, kad koks nors simptomas, kuris yra labai menkas ir nedarantis įtakos gyvenimui, gali būti retos ligos simptomas. Šiuo metu įvardinta 7 tūkst. retų ligų ir gerėjant genetinei diagnostikai, manoma, kad jų daugės.
– Kokia veikla užsiima Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras?
– L. J.: Mes vykdome administracinę ir centrų koordinavimo veiklą. Taip pat padedame susigaudyti sisteminiuose ir teisiniuose labirintuose. Nors mes tiesiogiai gydymo paslaugų neteikiame, tačiau galime konsultuoti į kokį specialistą kreiptis. Stengiamės specialistams pagerinti sąlygas, pavyzdžiui prailginti laiką konsultacijoms. Retomis ligomis sergantiems pacientams reikia kitokių išteklių – ilgesnio laiko apklausai, tyrimui ir rezultatų išanalizavimui, kadangi daug organizmo sistemų pažeista.
– Daugelis nežino, bet yra vadinamieji „žalieji koridoriai“. Kas tai yra ir kaip tai veikia?
– R. N.: Tai yra sudaryta sistema, kad pacientai, sergantys reta liga, greičiau galėtų patekti pas gydytoją specialistą. Kiekviena reta liga turi specialų ORPHA kodą, su kuriuo yra supažindinamas pacientas. Jam pateikus šį kodą registruojantis vizitui Kauno klinikose sudaroma galimybė pas specialistą patekti greičiau nei bendrąja tvarka. Labai svarbu, kad gydymas būtų nepertraukiamas, todėl svarbu šiems pacientams skirti pirmumo eilę.
– L. J.: Šiems pacientams reikia dažnų vizitų pas gydytoją ir tai yra būtent tam tikro laikotarpio vizitai bei specifinės patikros. Reikia suprasti, kad specialistas, kuris dirba su retomis ligomis, dažniausiai su šiomis ligomis dirba jau ilgai ir yra įsigilinęs į šią sritį. Pacientui patekus pas kitą specialistą, nebūtinai su retomis ligomis susijusį, gali prailgėti vizitas ir vėl viskas prasidės nuo pradžių.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Ar nuotolinės konsultacijos su gydytojais pakeis realius vizitus?
Jau nieko nebestebina, jog gydytojus galime pasiekti visur, kur veikia interneto ryšys. Štai Lietuvoje naudojimasis nuotolinėmis medicinos paslaugomis netgi viršijo Europos Sąjungos vidurkį. Gydytojai taip pat pastebi, jog atsiradus &sc...
-
Perspėja apie naujų kraujasiurbių vabzdžių atsiradimą: perneša įvairių ligų sukėlėjus5
Dėl klimato kaitos pasaulyje sparčiai plinta įvairių rūšių kraujasiurbiai vabzdžiai, kurie perneša ligų sukėlėjus, tiek virusus, tiek ir vienaląsčius pirmuonis, teigia Gamtos tyrimų centro mokslininkas Vaidas Palinauskas. Anot jo, ka...
-
Pacientų pavėžėjimą iš savivaldybių nuo liepos perima Greitosios pagalbos tarnyba2
Didžiąją dalį pacientų pavėžėjimo paslaugų nuo liepos perima Greitosios medicinos pagalbos (GMP) tarnyba. ...
-
Derybos dėl būsimų pandemijų užkardymo baigėsi be susitarimo10
Pasaulinio susitarimo dėl kovos su tokiomis pandemijomis kaip COVID-19 teks palaukti: po daugiau nei dvejus metus trukusių derybų šalys kol kas nesugebėjo parengti plano, kaip pasaulis galėtų reaguoti į kitą pandemiją. ...
-
Naujuoju Santaros klinikų vadovu išrinktas T. Jovaiša3
Sveikatos apsaugos ministerija pranešė, kad naujuoju Santaros klinikos vadovu išrinktas trejus metus kitas vadovaujamas pareigas ligoninėje ėjęs Tomas Jovaiša. Pareigas jis pradės birželio 11 d. ...
-
Naujovės, kurios padeda sutaupyti gydytojų ir pacientų laiko8
Ligonių kasos primena, kad prasiplėtė siuntimus išduodančių medikų ir kitų specialistų ratas. Taip pat daugėja išimčių, kai siuntimo specialisto konsultacijai nebereikia. Apie naujoves LNK papasakojo Rimantė Venclovienė, Valstybinės...
-
Slaugytojai ir akušeriai nuo liepos galės išduoti nedarbingumo pažymėjimus4
Slaugytojams ir akušeriams suteikti įgaliojimai tam tikromis aplinkybėmis išduoti pacientams nedarbingumo pažymėjimus, tai šie sveikatos priežiūros specialistai galės daryti nuo liepos. ...
-
Kaip numesti svorio? Sveiki ir efektyvūs būdai3
Svorio reguliavimas daugeliui yra ne tik estetinis tikslas, bet svarbus veiksnys rūpinantis savo sveikata. Įtaką mūsų svoriui daro daugybė veiksnių, pradedant genetika ir baigiant gyvenimo būdu. Tačiau, nepaisant to, jei iškilus klausimui, kaip...
-
Išsiaiškino, kaip dažnai moksleiviai geria ir rūko: rezultatai šokiruoja5
Naujausias tyrimas atskleidė, kad rūkymas ir alkoholio vartojimas tarp Lietuvos moksleivių labai stipriai paplitęs, palyginti su bendraamžiais iš kitų 50-ies šalių. Kas šeštas šalies moksleivis per mėnesį pabando var...
-
Atmintinų dienų kalendoriuje gali atsirasti dvi naujos dienos8
Į atmintinų dienų sąrašą Seimas ketina įtraukti gegužės pirmąjį trečiadienį minimą Pasaulinę mamų psichikos sveikatos dieną. Taip pat atmintinų dienų kalendoriuje turėtų atsirasti Vilko vaikų atminimui skirta diena, kurią siūloma ...