Kartą, su dukra būnant ligoninėje, psichologė patarė klausytis įvairių rūšių meditacijų, esą jos padeda atsipalaiduoti ir išsilaisvinti nuo streso ir įtampos. Ryžausi tai išbandyti. Jeigu malonus balsas manęs paprašydavo įsivaizduoti mišką su jame čiulbančiais paukšteliais, kaipmat užsimerkusi išvysdavau šį nepaprastą reginį. Jeigu reikėdavo įsivaizduoti jūrą ar jos dugną – nesunku, ežerą – nesunku, upeliuką – nesunku, kalnus – nesunku, paukščio skrydį – be problemų.... Tačiau vieną kartą vienas Rytų išminčius paprašė įsivaizduoti, kad išnyksta tai, ant ko dabar sėdžiu.

– Didelio čia daikto, – pasakiau sau aš, – prašom: sofos nebėra. Ir aš, kaip Džinė iš senojo televizijos serialo „Mano svajonių džinė“, mirktelėjau akimis... Tačiau išminčius iš meditacijos įrašo neatlyžo: jis palaipsniui prašė pradanginti grindis, langus, sienas, kitus baldus ir visa kita. Tai, kas liko, buvo balta ir tiršta it rūkas tuštuma.

Šią keistą meditaciją, kai palaipsniui pradingsta viskas, aš pavadinau savo gyvenimo dykuma.

Artėjant Velykoms, mus ten nuveda gavėnia ir askezė. Svarbu kiekvienam iš mūsų surasti savo vidinę dykumą. Juk visi turime savo širdyje dykynių: žaizdų, baimių, nuoskaudų, nusivylimų, abejonių, troškimų, – viso to, ką norime užmiršti ir nuo ko bandome pabėgti.

Tai jau antras mano „Sakrum ir profanum“ pasakojimas apie nepagydomą dukros ligą ir Dievo paieškas savo kasdienybėje. (Pirmasis išspausdintas „Kauno dienoje“ 2023 m. balandžio 7 d.) Šis pasakojimas bus truputį kitoks – apie mano pajautas, vidinius išgyvenimus. Siekiau ištrinti ribą tarp sakrum (sakralinės erdvės) ir profanum (pasaulietiškos) ir labiau patyrinėti pastarąją sritį.

Kartą vienuolė ir rašytoja Viktorija Voidogaitė savo knygos „...ir tarp puodų vaikšto Dievas“ pristatyme prasitarė, kad iš tiesų nėra gyvenime pertvaros tarp sakrum ir profanum sričių, kad Dievą gali sutikti ir tarp puodų, ir kasdieniuose rūpesčiuose, ir bet kurioje viešoje erdvėje, ir gamtoje. Kad bažnyčioje irgi kaupiasi dulkės ir ji tokia pat žemiška kaip kitos mūsų erdvės. V. Vaidogaitė pabrėžia, kad svarbiausia yra sukurti santykį su Dievu ir jį palaikyti. Savo knygoje ji rašo: „...skaitau Evangelijos ištraukas, kur Jėzus neatrodo fainas, taktiškas ir teisingas. <...> Evangelija yra tekstas, vedantis į pokalbį. Tekstas provokuoja.“

Taigi, beieškant savo asmeninio santykio su Dievu ir einant į pokalbį, ir gimsta šis mano dienoraščio puslapis. Jeigu dabar skaitote šį tekstą, aš išdrįsau paspausti „send“ (išsiųsti), o ne „delete“ (ištrinti), nes labai bijojau apnuoginti savo sielą. Ir štai ten, kur nieko nebuvo, atsirado mano tekstas.

1. Miegančioji gražuolė

Tai nutinka vieną snieguotą naktį, žiemos pradžioje, kai sniegas ant mūsų namo stogo nebeišlaiko savo svorio ir didžiuliais šuorais nučiuožia žemyn... Guliu visiškoje tamsoje ir girdžiu tą keistą garsą. Tuomet išlipu iš lovos ir einu patikrinti dukros gliukozės kiekio kraujyje... Insulino pompoje surandu kreivę, kuri lyg kalnai ir tarpekliai: tai kyla, tai leidžiasi. Jeigu kreivė jau nutrūkusi, susirandu dūriui laibą mažulėlį dukros pirštelį – tą, kurio labiausiai negaila... Atidžiai apžiūriu visus pirštelius, kol ji miega. Nors praėjo jau dešimt metų nuo to laiko, kai ji susirgo, man visada, visada visų pirštelių gaila...

Kaip tikina dukra, skausmas įsidūrus pirštelį yra visai nedidelis, miegant ji niekada nepabunda. Tarsi rankoje laikytum rožės stiebelį ir netyčia įsidurtum į jos spyglį. Tačiau juk niekas nenori netyčia įsidurti į rožės spyglį tris ar keturis kartus per dieną...

Ištryškęs kraujo lašelis kaip nuostabus raudonos rožės žiedlapis nukrinta ant baltos kaip sniegas cukraus matavimo juostelės. Mano miegančioji gražuolė – tarsi iš pasakos – ir vėl įsiduria pirštelį...

Na, nekrinta tas cukrus. NE-KRIN-TA. Į paauglės kūną įsisuko liga. Cukrinis debetas. Liga, pikta ir klastinga kaip gyvatė, iššiepusi nasrus tyko praryti grobį. Ginamės nuo jos tarsi nuo kokios giltinės, kaip nuo pikto urzgiančio žvėries bėgame nuo jos... Bėgame ir bėgame, negalėdamos atsiplėšti. Nedaug turime pasirinkimų: tik balansuoti tarp dviejų kraštutinumų: nuo aukšto cukraus kiekio kraujyje dukra pradeda vemti, ją pykina, o nuo žemo apalpsta ir būna sunkių hipoglikemijos traukulių, gali ištikti koma.

Kiekviena diena – nauja kova, nauja strategija: ką valgysime, kiek leisimės insulino ir koks bus rezultatas.

2. Viešpaties sandalas

Kartais apima toks beviltiškumas, kad stveriuosi Viešpaties sandalo. Iš pradžių mane aplanko tokia vizija, kad štai – jeigu paliesiu Kristaus apsiausto kraštelį, viskas staiga ims ir pasikeis į gera, visi rūpesčiai išnyks. Tačiau mintyse niekaip nepavyksta sučiupti to kraštelio, jis vis išslysta iš mano rankų kaip besiplaikstantis vėjas, vabzdys ar drugelis, kaip tirpstantis sniegas ar budrus paukštelis. Dievo dvasia nepagaunama paprastam mirtingajam. Tikriausiai Dievas mato mano ydas. Nepaisant to, jis mane jau (per)neša visą su kaprizais, išdidumu ir savo nuomone.

– Laikyk mus, Dieve, – sakau.

– Tai ir laikau, ar jauti?

– Ne, nejaučiu.

– Duok man, Dieve, nors savo sandalo įsikibti.

– Jau turi įsikibusi apsiaustą, mano ranką. Na, gerai, imk dar ir koją...

Prisimenu savo vaikystę. Kai būdavau labai išsiilgusi tėčio, rankomis ir kojomis apsivydavau jo koją, kad jis negalėtų niekur išeiti. Štai dabar jaučiu, kad įsitvėriau, tvirtai laikau. Atsimenu, kaip su dieduku eidavome žvejoti ir kaip jis mane mokė tvirtai laikyti įsikibus meškerę, kai užkibdavo žuvis.

– Laikau tvirtai, dabar tai jau laikau tvirtai. Laikau tvirtai... Jėzaus kurpių dirželį...

Guliu lovoje, nes dar labai anksti. Kai pradės švisti, eisiu pažiūrėti sniego... Stengiuosi susisukti į kamuoliuką kaip vaikystėje. Glausdama nuo ašarų šlapią pagalvę, staiga jaučiu kažkokį palengvėjimą. Sustingstu ir klausausi tylos. Daugiau jokio garso... tik tyla. Iš tiesų bijau išardyti taip palaimingai užklupusią tylą. Dievas dabar su manimi, aš tiesiog ŽINAU. Bijau pajudinti net mažąjį kojos pirštelį ir kaip nors savo staigiu judesiu jį nubaidyti. Dar ims ir it baikšti stirna nulėks laukais. Aš neprisigalvoju, tiesiog jaučiu, kad man dabar nebeskauda dėl praeities, dėl ateities ir visą mano kūną užlieja nenusakoma, nežemiška ramybė. Vis dėlto man pavyko įsitverti to (ne)lemtojo sandalo, o gal kurpės, kurios net šventas Jonas Krikštytojas nedrįstų atrišti: „– jam aš nevertas atrišti kurpių dirželio“( Jn 1, 6–8. 19–28). Tą dirželį laikyti yra taip smagu, kaip pagauti krintančią snaigę ar laikyti drugelį delne.

3. Nematomas Žmogus

Prašvito ir aš atsikėliau. Dievo raištelis vis dar buvo mano delne. Niekas iš tiesų man neturėtų tiek daug laiko, tik Dievas. Jis pabuvo su manimi visą naktį ir rytą, kol apsirengiau ir susiruošiau su šuneliu pasivaikščioti. Žmogus yra toks keistas padaras – jam būtina ko nors įsikibti.

– Na, gerai, paleidžiu tą raištelį, bet Tu būsi šalia manęs. Gerai? – deruosi su Viešpačiu dėl šventos ramybės. – Kitaip turėsiu eiti įsitvėrusi vienoje rankoje šuns pavadėlį, kitoje – sandalo dirželį.

Dievas sutinka ir niekur nuo manęs nesitraukia, bet aš eidama vis tiek nepatikliai stebiu, ar matyti šalia du sandalai. Nors jau minėjau, kad turiu nepaprasto įsivaizdavimo dovaną ir lakią fantaziją, tačiau niekaip nepajėgiu įsivaizduoti Jėzaus, nes kiekvieno mano įsivaizdavimo būta tokio skurdaus, kad galiausiai nustojau tai daryti.

Taigi dabar Jis man panašus į Herberto George’o Wellso knygos „Nematomas žmogus“ herojų. Žinoma, panašus išore, ne vidumi, tarsi būtų balta užsklanda tarp mūsų ar koks slėpinys. Šį slėpinį mėgdavo ir mano močiutė, kai buvau maža. Laukiant Velykų, ji aprišdavo pastatomą metalinį kryželį su Jėzumi violetine skraiste, laikinai paslėpdama Dievą. Šventi atvaizdai turi būti atidengti, nes jiems neskirta būti uždengtiems. Jie atidengiami prieš Velyknakčio vigiliją ir yra priminimas apie mūsų pačių gyvenimą šioje Žemėje. Mes gyvename šydu pridengtame pasaulyje tarsi tremtyje nuo mūsų tikrosios tėvynės. Tik per mūsų mirtį šis šydas bus pakeltas ir mes galėsime išvysti absoliutų grožį. Palieku baltą šydą, skraistę, dengiančią šį įsivaizdavimą... Man užteks įsivaizduoti tik tavo sandalus, man užteks tik šio menko įsivaizdavimo...

Ir vis dėlto einant šalia darosi kiek nejauku, nes aš apsiavusi puikiausios odos žieminius batus, o Kristaus pėdos basos. Norėjau Jėzui kažką pasakyti, bet nuo krintančio balto sniego tarsi užsiklijavo lūpos, tarsi koks gniutulas būtų užstrigęs gerklėje. Tačiau paskui pamaniau, kad ir taip jis viską žino... Po kelių akimirkų, nutaisiusi džiaugsmingą miną, sakau kažkokią nesąmonę.

– Atrodo, pavasaris neskuba į mūsų kraštą, – ištariu, nors gerai žinau, kad žiema dar tik prasidėjo. Tarsi būčiau patekusi į „Muppetshow“ ir matyčiau vieno iš ten esančių personažų tik kojas. Daug kartų bažnyčioje bučiuodavau Kristaus kojas, o dabar matau jas einančias šalia. Einame apsnigtu takeliu sparčiu žingsniu. Žvelgiu, kaip akinamai baltas ir purus sniegas nematoma skraiste apdengė visą žemę ir medžius, nepalikdamas jokio lopinėlio. Aplinkui taip tylu, tik girdisi tas nepaprastas keturių kojų minamas sniego girgždėjimas... Visiškai negirdimai mažomis kojelėmis tapsena mano šunelis.

– Sušalsi Tu čia, Jėzau, mūsų krašte, – sakau porai senoviško niekad nematyto apavo ir žvelgiu į plikas, basas kojas.

...skaitau Evangelijos ištraukas, kur Jėzus neatrodo fainas, taktiškas ir teisingas. <...> Evangelija yra tekstas, vedantis į pokalbį. Tekstas provokuoja.

4. Baltos tylos dykuma

Tą dieną mus pasitinka užšalęs švytinčio baltumo ežeras su milžinišku puraus sniego sluoksniu. Kur tik aprėpia mano žvilgsnis – sniego baltumo peizažas, baltos nendrės, medžiai ir krūmai. Net dangus tą dieną ne toks melsvas ar pilkšvas kaip visada, o balkšvas.

Visus metus įpratau matyti kitokį peizažą. Mano akys nustemba. Dabar viskas atrodo atvirkščiai – tarsi dangus būtų nusileidęs ant žemės. Žemė tokia šviesi – tarsi vaikščiotum sniego baltumo debesyse. Aš paskęstu svajose, apima neapsakomas tyras džiaugsmas. Jeigu man kada tektų tapyti tokį peizažą aliejiniais dažais, prireiktų daug baltos spalvos... Daug titano baltos, nes tas baltumas kažkoks titaniškas...

– Ar tik nebus atėjusi gavėnia anksčiau nei įprastai, – žvelgdama į baltą tuštumą, sakau pati sau... Pas mus krašte vargu ar kada pamatysi tikrą smėlio dykumą, bet neabejotinai gali patekti sniego dykumon. Dykuma yra toks kraštas, kuriame beveik nėra gyvybės arba gyvybė slepiasi kažkur giliai ir atrodo mirusi. „O štai tą ruožą, kuris vos nužymi horizonto juostą, tektų nutapyti cinko balta spalva, kuri nėra tokia ryški kaip titano“, – mintyse sau kartoju, tarsi ruoščiausi čia pasistatyti molbertą, palapinę, išsitraukti dažus ir teptuką.

Jėzus pasileido eiti ežero ledu. Ir neklauskite manęs, kokios spalvos reikėtų nutapyti jo drabužių baltumui, nes... „Jo drabužiai ėmė taip baltai spindėti, kaip jų išbalinti negalėtų joks skalbėjas Žemėje“ (Mk 9, 2–3).

5. Nepažįstamasis.

– Jumis dėtas, ponia, aš toliau neičiau, – staiga pasigirdo balsas man už nugaros. Jis sugražino mane į realybę. Atsisukusi pamačiau nepažįstamą jauną vyrą, juoduojantį baltame žiemos fone, ir šalia jo stovintį šunelį. Tik dabar pastebėjau, kad jau buvau nužingsniavusi ant ledo gerą dešimtį žingsnių, o ledas – dar labai plonas. – Pats šį rytą matavau – tik 5 cm storio.

– Na, taip. Žinoma, 5 cm, – atsakiau jam, greitai nulipdama nuo ledo ir galvodama apie mokyklinę liniuotę, tarsi bandyčiau išmatuoti tuos centimetrus. – Ačiū, kad perspėjote.

Tuomet ėmiau save mintimis barti: „Ir ką aš sau galvojau?“ Norėjau dar nepažįstamajam pasakyti, kad mačiau ant ledo kažkieno paliktas pėdas, bet jis tikriausiai man atsakytų, kad tai žvejai, kurie pirmieji užlipa ant ledo ir paskutiniai nulipa – nerealūs savižudžiai, kažkokiu stebuklingu būdu niekada nenuskęstantys, nes ledą gerai pažįsta. Net jeigu ežero pakraščiai būna visiškai atitirpę, kažkokiu keistu būdu jie sugeba nusigauti iki ežero vidurio.

Persimetėme dar keliais žodžiais, mandagiomis frazėmis ir nepažįstamasis nuėjo vingiuotu keliuku, pranyko baltame žiemos peizaže taip pat greitai, kaip ir prieš tai atsirado. Mano draugiški sandalai irgi kažkur pradingo. Nepaprastai gražūs sniego kąsniai leidosi iš dangaus ramybės tyloje, tarsi šoktų baltą nebylų valso šokį. Lietus vasarą visada turi savo garsą, o snaigės leidžiasi visiškoje tyloje. Palengva į širdį pradėjo smelktis netikrumas ir melancholija, o svajos – trūkinėti, virsti lūžinėjančio ir aižėjančio ledo luitais.

– Kur tu esi, Dieve? Kur tu? Sakei, būsi su manimi, o aš vos neįlūžau, vos nepaskendau. Aš nekenčiu baltos spalvos, – tariau tam kažkam, kas, man atrodė, manęs klausosi. – Balta spalva yra baltos nuobodžios ligoninės lubos ir tuščias spoksojimas į jas. Balti yra gydytojų chalatai, tabletė nuo skausmo, gliukozės pastilės. Balta yra iliuzija ir netikrumas, kai sniegas sušaldo ir uždengia gyvus daiktus, perkuria daiktų formas. Baltas yra cukrus ir nepagydoma liga – cukrinis diabetas. Balta yra tuštuma, nežinomybė ir skausmas. Balta – tai spalva, kurios nėra. Man ji simbolizuoja bejėgiškumą, nieko nebuvimą. Tai kapituliacijos ir svajonių išdavystės spalva. Kareiviai, pralaimėdami mūšyje, iškelia baltą vėliavą. Tai įspeista į kampą bejėgiškumo spalva. Indijoje – tai mirties ir gedulo spalva. Aš esu balta drobė, tuščias popieriaus lapas, neparašytas straipsnis, tuščias sąsiuvinis... Aš esu tuštuma, aš esu ir baimė, kad neturėsiu idėjų. O jeigu vieną dieną imsiu ir nieko nebenupiešiu ir nebeparašysiu, užmiršiu? O jeigu esu per silpna? Per silpna tikėti? O jeigu esu per silpna šiam gyvenimui? Jeigu ims ir nutiks kažkas bloga ir aš nesugebėsiu to ištverti?

Giliai po ledu miega ežeras ir žuvys. Jeigu ežeras būtų nubudęs, jis man papasakotų paguodžiančių istorijų. Pamatau, kas liko iš jo gražiųjų nendrių... Apima graudulys. Mano dienoraščio lapai tušti... Toje tuštumoje stovi tu. Manoji paguoda – mano viešpats Dievas, mano naujasis baltas dienoraščio lapas. Aš esu tai, kas dar tik įvyks. Aš esu meno kūrinio pradžia... Kažkada žymus abstraktaus ekspresionizmo dailininkas Robertas Motherwellis yra pasakęs: „Tikras žaidimas vyksta tarp tavęs ir tyros baltos drobės iki pat galo. Tuščia drobė yra nė kiek ne mažiau nuostabi nei nutapyta.“ „Aš esu pradžia ir pabaiga“, – galvoje pasigirsta keisti kažkur girdėti žodžiai.

5. Sūnus

Pamatau, kaip dangus išbalo. Stovėdama ir žvelgdama į baltą peizažą, suprantu, kad horizonto linijos nėra. Jeigu peizaže nupieščiau horizonto liniją, o vėliau nueičiau į kitą ežero krantą, nerasčiau tos linijos. Rasčiau ten kitą vaizdą, bet ne tą liniją. Mes, dailininkai, visada piešiame tą liniją, kuri neegzistuoja...

– Dieve, čia nieko nėra, – staiga ištariu aš.

Atrodo, pasaulyje niekada nė nebuvo pavasario su spindinčiomis spalvomis, nei vasaros laukų žydėjimo, nei rudens... Net horizontas pranyko, dangus pasidarė dar baltesnis nei visada.

Staiga pagalvoju apie sūnų. Kaip turėjo jaustis sūnus vieną ankstų rytą radęs savo sesę, kurią ištiko hipoglikemijos traukuliai.

– Mama! – suklykė jis. – Sesei – traukuliai! Nors nuo šio įvykio praėjo jau keleri metai, aš niekaip jokiu atminties trintuku nepajėgiu jo ištrinti. Iš tiesų tuo momentu išvydau traukulių ir agonijos tąsomą kūną. Mergaitė nevalingai trūkčiojo – tarsi gulėtų ne lovoje, o skęstų ežere ir smarkiai mataruodama savo rankomis ir kojomis stengtųsi išsigelbėti. Tą akimirką supratau, kad galbūt ji miršta. Visas jos gyvenimas kaip kino filmo kadrų serija prabėgo pro mano akis. Prisiminiau, kai laukiausi jos, kaip ji spurdėjo mano pilvelyje. Tą nuostabią vasaros dieną ieškojau jai vardo ir skaičiau Paolo Coelho knygą „Alchemikas“. Staiga viena knygos vieta tarsi pradėjo spindėti ir raibuliuoti mano akyse. Tai buvo žodžiai: „Laimę galima rasti paprastoje dykumos smiltelėje <...> Nes smiltelė – tai kūrinio akimirka ir visata ją kūrė milijoną metų.“ Ir tą pat akimirką nusprendžiau pavadinti ją Smiltele...

Staiga susigriebiu už pilvo, tarsi ji vis dar būtų ten...

– O Dieve, Dieve... Nejaugi aš jos netenku? Savo Smiltelės, Kūrinio stebuklo?

– O Dieve, mano Dieve... Kodėl mane apleidai?

– O kaipgi sūnus?

R. J. Palacio knygoje „Stebuklas“ pasakojama apie berniuką Ogastą, gimusį su labai dideliais veido ir galvos defektais. Kadangi berniukas toks nuskriaustas likimo, jis savo šeimoje tampa pagrindine figūra, kuriai artimieji iš visų jėgų stengiasi padėti: „Ogastas yra saulė. Aš, mama ir tėtis esame planetos, besisukančios apie saulę.“

Skaitydama šią knygą suprantu, kad panaši padėtis susiklosto ir kitose šeimose. Sergančio vaiko broliai, seserys tampa antraeilėmis figūromis su milžinišku meilės ir dėmesio trūkumu, išmoksta būti nematomi, jų poreikiai lieka neatliepti ir nepastebėti. Viską stengiamasi paaukoti, kad būtų išsaugotas ir išgelbėtas ligon įkliuvęs nelaimingasis šeimos narys, kad tik jis gerai jaustųsi ir liktų gyvas. Dukra po šių siaubingų traukulių atsigavo ir toliau gyveno savo įprastą gyvenimą, juokėsi, džiaugėsi, ėjo į mokyklą. Tačiau ar atsigavome mes, jos tėvai? Ar atsigavo sūnus?

Sunku būtų čia spekuliuoti žodžiais apie kitų žmonių išgyvenimus ir patirtis. Tačiau aš vis tiek nujaučiu, ką išgyveno sūnus tą ir kitomis sunkiomis akimirkomis. Vieną kartą jis namo parsinešė sužeistą balandį, išgydė ir paleido į laisvę. Žiemą prie jo balkono suskrenda palesti daugybė paukštelių, nes jis ten įrengė lesyklėlių. Matydavau, kaip jis tiems paukšteliams trupindavo sudžiūvusios duonos riekeles... O štai dabar, kai stoviu susiėmusi už pilvo ir galvoju, kurgi aš padėjau „GlucaGen“ švirkštą, matau, kaip jis ir kiti artimieji trupina baltas gliukozės tabletes ir kiša sesutei į burną, tarsi gelbėtų sergantį paukštelį... Balti gliukozės milteliai byra visur tarsi baltas sniegas ir baltas palengvėjimas, kai įvyksta stebuklas – mūsų Smiltelė atgauna sąmonę ir sugrįžta iš baltos dykumos.

5. Meno kūrinys

Kartais man nutinka, kad pirma sukuriu tapybos darbą, o tik paskui pamatau jo atvaizdą tikrovėje. Štai, stovėdama priešais baltą peizažą, suprantu, kad jau turiu nutapiusi tokį namuose. Tik jis nutapytas ne aliejiniais dažais, o baltomis cukraus kiekio kraujyje matavimo juostelėmis.

Jau septynerius metus renku panaudotas dukros cukraus kraujyje matavimo juosteles norėdama sukurti kažką gražaus ir įprasminti jos patiriamą kančią ir sunkumus. Juosteles rinkau ir suklijavau ant didelės faneros plokštės. Tai mano meilės dukrai išraiška. Darbas kiek panašus į Nukryžiuotąjį, nes pasakoja apie kančią, meilę ir bejėgiškumą. Žinoma, dabar yra sukurta daugybė įvairių priemonių, kad nereikėtų dažnai badyti pirštelio, bet kateterių, sensorių ar penų adatų dūrių įvairiose kūno vietose išvengti kol kas nepavyksta.

Darbą pavadinau skaičiumi, kuris tiesiog parodo, kiek juostelių ten suklijavau. Tai 8 391 dūris. Kiekviena juostelė reiškia dūrį į pirštuką ir mažytę dalelę didelio skausmo. Skausmas man nėra beprasmis – jis veda pas Dievą, į išsigelbėjimą ir išsivadavimą.

Mūsų visuomenėje cukrinio debeto tema yra vis dar opi ir problemiška, paliečia daugelį šeimų. Vis dar gajus klaidingas požiūris, kad štai tėvai kalti, kažką padarė ne taip, kad jų vaikas susirgo ir yra neįgalus. Tėvai išgyvena defektyvumo krizę, jaučiasi nepakankamai geri, jeigu vaiko ligos rodikliai staiga pablogėja. Jeigu vaikas atrodo fiziškai sveikas, kitiems atrodo, kad ligos iš tiesų net nėra. Problema tarsi tampa nematoma ir ignoruojama.

Matau, kaip daugeliui žmonių tiesiog per sunku žiūrėti į šitą mano meno kūrinį, jie galbūt norėtų matyti nutapytą saulėlydį ar gėlytes. Tačiau mūsų gyvenimas – ne vien tik džiaugsmas, bet ir skausmas. Problemų nebegalime ignoruoti, nes jos yra ir skausmas, kurį jums rodau. Pamatykite skausmą, nebijokite jo. Ne viena šeima palūžta slaugydama savo vaiką, atsiduria dvasinėje duobėje. Motinos ar tėčiai palūžta nesulaukę palaikymo ir psichologinės pagalbos. Šią ligą lydi lėtinis stresas ir išsekimas, nes retam tėveliui užtenka vidinių resursų ištisus dešimtmečius rūpintis sergančiu vaiku. Todėl būtina veikti drauge, išvien, įtraukiant į pagalbą senelius, visuomenę, gydytojus, psichologus ir organizacijas.